Martin Kaal (29) elab pealtnäha täisväärtuslikku elu. Käib tööl, teeb trenni ja on purjetamises koguni maailmameistriks tulnud. Kehvemal päeval võib kõrvaltvaataja panna tähele, et ta veidi lonkab. Tegelikult elab ta koos ravimatu haigusega.

Vere hüübimise vaegust tähendav hemofiilia on haruldane haigus. Martin seletab, et kui tavalisel inimesel jääb näiteks ninaverejooks kohe kinni, siis hemofiiliahaigel see nii ei lähe. Veri hüübib seetõttu, et keha hakkab kohe pärast verejooksu tootma hüübimist soodustavat faktorit ja kõik sõltub sellest, kui aktiivselt keha seda teeb. Hemofiiliat põdeval inimesel võib see aktiivsusfaktor olla kuni paarsada korda väiksem.

Martin põeb hemofiilia B-d, mis tähendab üheksanda (hüübimisnäitaja - RV) faktori puudujääki. Olemas on ka sagedamini esinev hemofiilia A, mille kulg on veel raskem.

Peamiselt meestel esinev pärilik haigus diagnoositi Martinil kolmeaastaselt. Tema lähisugulastel pole sama haigust olnud ja oodata seda ei osatud. Ometi peab see olema suguvõsast tulnud, sest geenimutatsioonina tekib hemofiilia väga harva.

Hemofiiliahaigel on verejooksud kerged tekkima. Enamasti on need sisemised verejooksud, millest saab silmaga aru nahale tekkinud verevalumit tähistavat sinikat või ülespaistetanud liigest nähes.

Sisemised verejooksud on tema sõnul ohutumad, kuna veri ei voola välja. Ohtlikud on suured lahtised verejooksud ja operatsioonid.

Võib ju mõelda, et kust need sinikad nii lihtsalt ikka tulevad. Tavainimene ei pane neid üldse tähele, sest vere kiire hüübimisega ei tähenda nad erilist vaevust. Sisemised verejooksud on tema sõnul ohutumad, kuna veri ei voola välja. Ohtlikud on suured lahtised verejooksud ja operatsioonid.

Elu õpetab hakkama saama

Elavaloomulise lapsena, kellele meeldis palju ringi joosta ja turnida, olid Martinil verevalumid kerged tulema. „Enamasti tekkisid verevalumid põlvedesse, hüppeliigestesse ja küünarnukkidesse,” loetleb Martin.

Verejooksu saab kinni ravimiga, mida saab tänapäeval süstida. Martini lapsepõlves toimus ravi aeganõudva vereplasma ülekandega. Esmalt oli vaja tund aega tilguti all olla ja seejärel tuli Martinil veeta veel mitu päeva haiglas, mille jooksul ravimit anti. Haiglas käigud ja koolist puudumised olid sagedased. Õnneks olid õpetajad lapse mure osas mõistvad.

Elu hemofiiliaga pani Martini juba lapsepõlves iga tegevuse juures õppima nippe, mille abil suurematest jamadest hoiduda, samas püüdes siiski elada täisväärtuslikku elu.

Kümneaastaselt läks Martini purjetajast isa koos pojaga purjetamistrenni. Iroonilisel kombel on just purjetamine selline ala, kus enda millegi vastu ära löömine on väga tõenäoline. Hemofiiliahaigele üsna sobimatu keskkond. Esialgu Pirital Optimistiga (noorteklassi paat – RV) sõites õppis Martin üsna kiiresti ära, milliseid liigutusi ta vältima peaks. Kuid mida tugevam oli tuul, seda suurem oli oht ka ennast ära lüüa või poomiga vastu pead saada. „Tugevama tuulega ei lubanud ema mul siis veel merele minna,” meenutab Martin ning lisab, et palju trenne ja võistlusi tuli niigi verevalumite tõttu ära jätta. “Õnneks olid ravimid juba paremaks läinud ning nüüd kestis ravimi süstimine haiglas vaid viis minutit ja kohe sai koju tagasi. Paari päeva pärast tuli korra veel süst teha”.

Raskused haigusega ei olnud Martini sõnul siiski piisavalt mõjus põhjus, et purjetamisega lõpparve teha. Vanemaks saades kolis ta hoopis suurema paadi peale ja siis tuli hakata rohkem ja kaugematel võistlustel käima. Tuli ette olukordi, kus mõõduvõtud leidsid aset erinevates Euroopa riikides, mis tähendas, et ravimid tuli külmakastis kaasa võtta. Vajadusel tuli otsida kohalik haigla ja lasta endale süst teha. Kõige valusamad olid Martini sõnul jalga väänates tekkinud verevalumid hüppeliigestes, mis andsid tunda, kui jalga oli vaja liigutada. Huvitaval kombel ei pruukinud verevalumis liiges alati valutada, kuid olles verd nii täis, polnud liigutamine võimalik.

Valud jäävad igaveseks

Elu läks veidi kergemaks 16-aastaselt, kui Martin õppis ise enda süstimise selgeks. Nüüd ei pidanud ta enam iga kord haiglasse minema. Muutus oli ka see, et süsti ei olnud vaja teha juhtumipõhiselt vaid ennetavalt kord nädalas, hiljem tuli sagedust tõsta kahele korrale ning kui vahel vaja, siis torgata ka sagedamini. Verevalumite tekked hakkasid vähenema.

Paraku olid Martini hüppeliigesed saanud juba nii palju kahjustusi, et purjetamise toetamiseks üldfüüsilise trennina mõeldud jooksmine ja korvpallimäng tuli lõpetada. Pallimänguga oli ka see oht, et verevalumid võisid tekkida sõrmedesse, kui pall otse vastu sõrmi läks.

Õnneks jäi alles ujumistreeningu võimalus, mis on hemofiiliahaigele vigastuste saamise suhtes üks riskivabamaid spordialasid.

Pärast liigeseid koormava sportimise lõpetamist vähenesid vigastused veelgi. „Nüüdseks ei ole juba üle viie aasta ühtegi liigese-verevalumit tekkinud,” ütleb Martin. Kahjuks on verevalumid asendunud liigesevaludega.

Liigesevalud on tema sõnul seotud kunagiste verevalumitega. Toona liigesesse valgunud liigne veri kahjustas liigese pinda ning liigese vahel olev kõhr hakkas ajapikku lagunema. Seetõttu puutuvad kaks luupinda omavahel kokku, hakkavad kuluma ja neisse tekivad mikropraod. „See omavaheline hõõrdumine tekitabki valu,” ütleb Martin.

Valu hüppeliigestes on saanud igapäevaseks.

„Piisab 5-10 minutist püsti seismisest või pikemast jalutamisest, et hüppeliigesed hakkaksid kõvasti valutama.”

Purjetamisele antud sõrme ja võetud kätt, pole Martin veel tagasi saanud: ühemehe paadist on saanud suur kümnemehelise meeskonnaga jaht Forte, millega on ta tulnud nii Euroopa- kui ka maailmameistriks.

Nagu üksinda purjetades, teab ta ka suures jahis, kus ei maksa olla. Näiteks jahi kokpitis, kus on palju inimesi korraga askeldamas. Martini töö on jahi ninas, kus on ruumi rohkem, et purjedega tegeleda. Mõni sinikas sääreluule tuleb vahel ette, kuid need ei olevat ohtlikud.

Purjetamisega pole Martin seotud vaid vee peal olles. Igapäevaselt joonestab ta purjekate 3D-mudeleid.

Liigutama peab palju

Martin teab, et enda vati sisse pakkimine ja võimalikult vähe liigutamine elu lihtsamaks ei teeks.

Liigesed peavad vaatamata kõigele liikuma. Kui jätta liiges seisma, hakkavad tekkima juurdekasvud, mis piiravad liigese liikuvust ja see lõpeb sellega, et liiges enam ei liigu ja kasvab kokku.

„Minu hüppeliigestes on tekkinud väike juurdekasv, mis piirab liikuvust,” ütleb ta. Näiteks ei saa ta teha kükki ilma, et kannad ei tõuseks maast üles.

Sellepärast on rattasõit ja ujumine Martini sõnul väga head spordialad, kus liigesed saavad piisavalt liikuda ilma, et neil oleks kogu keha raskus peal.

Martin ütleb, et haiguse kulg on olnud justkui laineharjale tõus ja sealt alla sõit. Noorena tuli palju haiglas olla, kuid samas sai ta ennast tunda nagu iga teine laps. Nüüd on ravi läinud paremaks ja elu selle võrra kergem. Siiski mõjutavad liigesekahjustused kogu tema edasist elu. Vaatamata sellele võtab mees enda sõnul riske ega jää niisama istuma, kuid teadvustab, et iga asjaga kaasneb valu suurenemine. „Et elada, tuleb valu kannatada,” nendib Martin tõsiasja.

Ravi aina areneb ning ka Martin loodab jõuda aina paremate, veel katsetusjärgus olevate, ravimiteni. See tähendab esialgu pikema toimega ravi ja tulevikus näiteks diabeetikute kombel kõhtu süstimist. Martin ütleb, et iseendale veeni süsti teha on just vaimselt päris keeruline.

Paljud ei suuda ise endale süsti teha ja peavad käime seda haiglas tegemas.

Paljud ei suuda ise endale süsti teha ja peavad käima seda haiglas tegemas. Martin süstib ennast küünarliigese veenidesse – sinna, kust tavaliselt verd võetakse. Pidev süstimine tähendab aga seda, et veresooned ja nahk lähevad paksemaks ja süstimine muutub keerukamaks.

„Mõnikord lihtsalt ei saa läbi veresoone ja kui proovin mitu korda järjest, lähen närvi. Sellega mu katse tavaliselt lõpeb ja proovin järgmine päev uuesti,” kirjeldab ta. Kõhtu süstides on ala suurem ja süstimine seega lihtsam. Geeniravi on nii kauge unistus, et Martini arvates ei jõua tema seda ära oodata. Ravimite kättesaadavus on Eestis hea. Ta on käinud näiteks ka Ukrainas, kus ravimi saamiseks peab pikalt järjekorras olema. „Seal on inimestel väga suured liigeste kahjustused,” ütleb ta.

Paremate ravimite tulek tähendab hemofiiliahaigetele seda, et väljavaated pikemale elueale on head. Veel kuuekümnendatel, kui puudus igasugune ravi, oli keskmise hemofiiliahaige eluiga vaid üksteist aastat.

„Muidugi ei ole eeldatav eluiga ehk sama, mis tervel inimesel, aga kui ilusti ravi saada, siis 70-80 tuleb ehk ära,” ütleb Martin ja lisab, et vanemas eas on siiski trombide ja ajuverejooksude oht suurem.

Kui ennast hoida, piisavalt liikuda, mõistlikult sportida, siis näeb hemofiiliahaige Martini sõnul välja kui tavaline inimene ja tänaval kõndides ei pruugi arugi saada, et hemofiiliahaigetel midagi viga on. “Tõsi, mõnel halvemal päeval ei pruugi valude tõttu voodistki välja saada, veidi paremal päeval võib täheldada, et me lonkame, aga muidu ei saa kuidagi aru, et möödakäijal oleks hemofiilia,” sõnab Martin lõpetuseks.

Käesolev artikkel on sündinud koostöös Eesti Puuetega Inimeste Kojaga (EPIKoda). Artikkel ilmub ka EPIKoja ajakirjas Sinuga.